DOWN SENDROMU

DOWN SENDROMU

 Down sendromu insanda zihinsel engel yaratan hastalıkların başında gelen kromozal bir hastalıktır.Bu çocukların doğumu ailenin istekleri doğrultusunda ve gerekli durumlarda engellenebilmelidir.

            Tüm canlılarda olduğu gibi insanlarda da kalıtım bölünen hücreler aracılığıyla soydan soya aktarılarak gerçekleşir.Bu bölünme işlemi sırasında her hücre ata hücreden kendi yaşamı ve özellikleriyle ilgili bilgilere aynen alır.Ya da yumurta hücrelerinde olduğu gibi yarısını alarak diğer eşten aynı şekilde gelen hücreyle bir bütünlük kazanır.Yeni oluşan hücre anne ve babasının genetik bilgilerinin birleşmesinden meydana gelmiştir, onlara hem benzeyen hem de ikisinden de farklı olan özellikler gösterir.Bu süreçte hücreler kendi bilgilerini kromozom denen, hücre çekirdeğinde yer alan cisimcikler aracılığıyla katılırlar.Her şey yolunda giderse sonuçta 46 kromozom taşıyan birey gelişirken ebeveynden gelen yumurta hücrelerinde ya da bebeğin kendi hücrelerinde bir hata olursa, kromozom sayıları eksik ya da fazla gen dizilişli bireyler oluşur.Bu durumda fazla kromozomun tipine göre çocukta zihinsel engel ve görünümünde bozukluklar oluşacaktır.Down sendromu 21.kromozomun çocukta iki yerine üç tane olmasıyla kendini gösteren, 700 doğumda bir görülen bir kromozom hastalığıdır.Bu fazlalık çoğu kez anneden, daha az sıklıkla da babada oluşan hatadan, bazen de bebeğin gelişimi sırasında hücrelerindeki bölünme kusurundan kaynaklanır.Özel durumlarda anne ve babadan birinin ailesel olarak taşıdığı, kendine zarar vermeyen yapısal hata taşıyan genlerin dizilişi nedeniyle oluşabilir.

 

            Down Sendromunun Bulguları

            Down sendromunda genetik tüm hücreler bu kuruluşu taşıdıkları için bunun silinmesi, ortadan kaldırılması olanaksızdır.Bu nedenle değişik sistemleri içine alan kusurlar görülür.Bu kusurlar bebeklikten başlayarak sayılacak olursa; yuvarlak ve basık kafalı, çekik gözlü, küçük ağızlı ve dili dışarıda duran, küçük burun ve kulakları olan, kısa boyunlu, gevşek vücutlu, elleri kare biçimli ve avuçlarında tek bir çizgi bulunan bebeklerdir.Erkek bebeklerde testislerin yerinde olmaması ya da küçük olmasıyla dikkati çeken bulgular vardır.Bunun yanı sıra kalpte doğuştan olan kusurlar, mide ve bağırsaklarda daralmalar oluşabilir.Kulak yollarının darlığı nedeniyle işitme ve gözlerde kayma problemleri olabilir.Bu çocuklar enfeksiyonlara, radyasyona ve bazı ilaçlara daha duyarlıdırlar.Zihinsel ve bedensel gelişim normalden geridir.Bedensel gerilik yaş ilerledikçe artar.Oturmaları, yürümeleri, konuşmaları geç kalabilir.Ancak bu çocuklarında gelişecekleri ve ilerleyecekleri unutulmamalıdır.Çocuklar anne ve babalarını özelliklerini taşıdıkları gibi 21.kromozom fazlalığı nedeniyle diğer down sendromlu çocuklara da benzeyeceklerdir.Down sendromlu kız çocuklar normal cinsel gelişim gösterip adet görürler.Bu kişilerin çocuk sahibi olabilmeleri söz konusudur.Bu konuda hem hijyen hem korunma açısından eğitim almaları gerekir.Erkek çocuklar da cinsel erginliğe ulaşırlar ancak gelişmeleri biraz daha geridir.Bu erkeklerin çocuk sahibi olma şansları çok düşüktür.Davranış olarak; sıcakkanlı, sokulgan ve yumuşak başlı çocuklardır.Sevilmekten ve okşanmaktan hoşlanırlar.Taklit yetenekleri vardır.Müzik ve ritimden hoşlanırlar.Aykırı durumlar olabileceği gerçeğini de gözardı etmemek gereklidir

.

            Down sendromunda sağaltım

            Çocukların bugün için önerilen bazı yöntemlere karşın bilimsel olarak kabul gören bir tıbbi sağaltımı yoktur.Ancak çocuktaki sağlık sorunları her çocuk için olduğu gibi zamanında giderilirse, gelişimlerinin de daha iyi olduğu gözlenir.Çocuklar toplum içinde etkin bir ortamda eğitim almanın büyük yararını görürler.Bu nedenle birileriyle göz göze geldiği anne kucağındaki dönemden başlayarak evde, aile içinde, toplum içinde ve uzman eğitimcilerden eğitim almak, bu çocukların sahip oldukları potansiyeli geliştirmelerine neden olur.Anne-babaların ve çevresindekilerin çocuğu yok saymak ya da ondan çekinmek gibi davranış yanlışları olabilmektedir.Bunun yanı sıra çocuğu çaresiz olarak görmeleri ve aşırı şımartmaları da doğru olmayan bir davranış biçimidir.Bu durumda çocuk gerçekten yapacaklarını da yapamaz duruma gelmektedir.Yapılması gereken ona her şeyden önce bağımsı yaşayabilme şansı yaratacak becerilerin kazandırılmasıdır.Bu eğitim okul düzeyinde de sürdürülebildiği kadar devam ettirilmelidir.Ancak bireysel beceri kazandırılması çocuk için olduğu kadar, onun için endişe duyan yakınlarının rahatlaması ve özgüven kazanabilmeleri için de önemlidir.Okul eğitiminde çocuklara yüksek beklentiler nedeniyle baskı yapılması da doğru değildir.Hiçbir çocuğun kapasitesi eşit değildir.Bu nedenle bu çocukları kapasitelerinin üzerinde zorlamak, başka sorunlara neden olabilir.Eğitimin yaşam boyu devam etmesi gereği düşüncesinden hareket edilerek, bu çocukların eğitimlerini sürdürmeleri sağlanmalıdır.Etkin ortamda kazandıkları düzeyi koruyabilmeleri için çabalar sürdürülmezse gerileme söz konusu olur.Toplum içinde rehabilitasyonun devamlılığı sağlanmalıdır.

 

            Doğumda Önce Önlenebilir mi?

            Hücrelerde hata olmasını engellemek için, -henüz bu hatanın neden oluştuğu aydınlanmış olmamakla birlikte- gebelik döneminde zararlı etkilerden kaçınmak gerekir.Biyolojik, fiziksel ve kimyasal değişim yapan öğelerin yanı sıra bilinen bir neden de annenin yaşının büyük olmasıdır.Bu nedenle anne yaşının otuz beş ve üzerinde olduğu durumlarda ya da ailesel risk taşıyan gebeliklerde doğum öncesi tanı yollarına başvurulmalıdır.Anne kanında tahlil yapılarak biyokimyasal belirteçlerin incelenmesi ve ayrıntılı ultrason çekilmesiyle gebeliğin 11.-12. haftalarından sonra beklenenden fazla risk olup olmadığı öğrenilebilir.Risk var ise gebelik haftası ve riskin durumuna göre girişimler yapılarak, bebekle ilgili hücrelerin incelenmesi ve bu konuda daha kesin bir yaklaşım sağlanabilir.Aile gebeliğe devam etmek istemezse gebelik sonlandırılabilir.Bu uygulamanın yaygın kullanıldığı gelişmiş ülkelerde sendromlu doğum yapma riski 1/1400'lere kadar düşürülmüştür.Tüm engelli çocuklarımız ve bireylerimiz için söz konusu olan iyi ve kaliteli yaşam hakkı, gebelik öncesi tanı uygulamasının yaygın olmadığı ülkemizde doğmuş ve doğacak çocuklarımız için sağlanmalıdır.Ailelerin çocuk sahibi olma haklarını koruyabilmek için her kesimden ailenin doğum öncesi tanı şansı olan bu hastalık için doğum öncesi tanı olanaklarına ulaşmasını sağlayacak bir düzen oluşturulmalıdır.

            Ülkemizde engelli çocukların bakımı için devlet iyileştirme çalışmalarını sürdürmektedir.Aileye rehabilitasyonları için maddi destek sağlanmakta, engellilere iş bulmaları için kolaylıklar getirilmeye çalışılmaktadır.Bu çabaları daha ileriye götürebilmek için yapılacak girişimler, uygar ve insancıl devlet ve toplum anlayışının ürünü olacaktır.

 

DOWN SENDROMLU ÇOCUKLARIN GELİŞİMSEL ÖZELLİKLERİ

 

Down sendromlu çocuklar, normal gelişim gösteren çocuklarla karşılaştırıldıklarında tüm gelişimsel alanlarda gerilik gösterdikleri görülmektedir.Erken çocukluk döneminde.Down sendromlu çocukların gelişimleri, normal gelişim gösteren çocuklarınkine benzer şekilde,aynı sırayla fakat yavaş olarak gerçekleşmektedir.Down sendromlu çocuklar bilişsel, dil, kişisel-toplumsal, büyük ve küçük kas gelişim alanlarında gerilik göstermektedir.Bu gerilik, yaşamın erken döneminde çok belirgin olmamaktadır.Ancak çocuğun büyümesiyle belirgin hale gelmekte ve zamanla yaşıtları ile aralarındaki fark daha da açılmaktadır.

Bilişsel Gelişim:Down sendromlu çocukların nörolojik sistemlerindeki yetersizliğin zihinsel süreci etkilemesi sonucu; çocuğun hareketleri.çevresini algılaması, çevresinde bulunan insanlarla iletişimi, öğrenmesi, koordinasyonu, ses çıkarması, konuşması gibi pek çok gelişimsel süreç olumsuz olarak etkilenebilmektedir.Down sendromlu bebeklerin,normal gelişim gösteren bebeklere göre daha pasif,gevşek,çevrelerine ilgisiz, sessiz ya da  daha fazla huysuz olmaları söz konusu olabilmekteyse de, büyük çoğunluğu yaşamlarının ilk aylarında diğer bebeklerden pek de farklı değildirler.

            Down sendromlu çocukların bilişsel gelişimi,normal gelişim gösteren çocuklarla aynı sırayı izlemesine karşın, gelişimsel hızları yaşıtlarına göre daha yavaş ve gecikmeli olmaktadır.Bu gerilik kimi çocukta daha az iken kimi çocukta çok ağır bir tabloyla karşılaşılabilmektedir.Yeni doğduğunda beslenme bozukluğu, tiroid  ya da büyüme hormonu azlığı, ağır kalp sorunları ve benzeri problemleri söz konusu olan Down sendromlu bebeğin fiziksel gelişimi (boyunun uzaması, kilo artışı vb) de beklenenden daha yavaş olmaktadır.Bu yavaş büyüme,Down sendromlu çocuğun gelişimsel sürecindeki kazanımlarını da olumsuz yönde etkilemektedir.Çocukta görme ve işitmeyle ilgili bir problemin olması ve geç fark edilmesi, tedavisinin yapılmasındaki gecikme gibi nedenlerde öğrenme sürecinde yetersizliklere neden olmaktadır.

 

            Dil Gelişimi

            Down sendromlu bebeklerin konuşma ve dil gelişimi yaşamın ilk yıllarından beri genellikle gecikme göstermektedir.Bu gecikme işitme kaybı , ağız ve dil kaslarındaki hipotoni (kas gevşekliği) ve çocuğun bilişsel gelişimindeki  geriliğin etkisi sonucunda olabilmektedir.Araştırmalar Down sendromlu bebeğin en çok dil alanında geri olduğunu, bu alandaki geriliğini çevresinin dille ilgili özellikleriyle de bağlantılı olduğunu ortaya koymaktadır.Normal gelişim gösteren çocuklar, ikinci yılın sonuna doğru sözcüklerin birbiriyle olan ilişkilerini kavramaya başlarken, bu süreç down sendromlu çocuklarda çok daha geç olmaktadır.Normal gelişim gösteren bebeklerde üçüncü- dördüncü aylarda çıkardıkları sesler artmakta, daha sonra ilgisini konuşmaktan çok çevresine ve konuşulanlara çevirdiği için çıkardığı seslerde azalma görülmektedir.Down sendromlu bebeklerse daha geç olarak ses çıkarmaya başlamakta, çevrede konuşulanları  dinlemediği ve dikkat etmediği için çıkardığı seslerde diğerlerindeki gibi azalma olmamakta, bu azalma daha sonra görülmektedir.Kas gevşekliği çocuğun beslenmesinin yanı sıra konuşma becerilerini de etkileyebilmektedir.Konuşmada ve yemek yemede aynı kaslar (yüz,ağız,omuz ve gövde kasları) kullanıldığı için, kaslardaki gevşeklik de konuşma sırasında nefesle ilgili gerekli desteği oluşturma zorluklara neden olabilmektedir.

 

            Kişisel ve Toplumsal Gelişim

            Çocuğun çevresindekilerle ilk iletişimi ağlama yoluyla olmaktadır.Çalışmalar ilk yıllarda down sendromlu bebeğin ağlamasının hem nicelik hem de nitelik açısından diğer çocuklardan farklı olduğunu, normal gelişim gösteren çocuklardan daha uzun ağladıklarını, daha fazla mızmızlandıklarını ve daha az ses çıkardıklarını göstermektedir.Down sendromlu çocuklar altıncı aya kadar genellikle daha az ağladıkları için uslu bebekler olarak adlandırılabilmekte, bu da bebeğin yetişkinlerle daha az iletişime girmesine neden olmaktadır.Performansları oranında gecikmeli de olsa, normal gelişim gösteren çocukların yaptığı gibi down sendromlu bebekler de konuşulduğunda gülümseyerek ya da ses çıkararak yanıt vermekte, kucağa alınmak isteğini göstermekte, eğlenceli oyunlardan hoşlanmakta, diğer çocuklar gibi çevresinin dikkatini çekmek için bağırmaktadırlar.Yapılan çalışmalarda down sendromlu çocuklarda görülen kalp hastalığı, kalp gevşekliği gibi problemlerin, bu çocukların özbakım becerilerini kazanmalarını olumsuz yönde etkilediği belirlenmiştir.Olanak tanındığında ve uygun eğitim verildiğinde bağımsız yaşam becerilerini kazanabildikleri ve yaşamlarını daha az bağımlı olarak sürdürmeyi başarabildikleri görülmüştür.Zihinsel engelli grup içinde down sendromlu çocukların diğerlerine göre daha sosyal, mutlu, sevecen ve daha güler yüzlü oldukları bilinmektedir.

            Genellikle down sendromlu çocuklar neşeli, sempatik, sevecen, sosyal, canlı, mutlu ve çevresiyle iyi ilişkiler kurabilen çocuklar olarak tanımlanmakla birlikte, bu çocuklarda duygusal ve davranışsal problemlere de rastlanabilmektedir.Bu problemlerin normal gelişim gösterenlere göre daha fazla olduğu, buna karşın diğer nedenlerle zihinsel engellilik tanısı almış gruba göre daha az olduğu görülmektedir.Down sendromlularda dikkat toplama, problem çözme ile ilgili yetersizliklerin yanı sıra hiperaktivite, stereotip gibi bazı problem davranışlara da rastlanmaktadır.Bu davranışlar erken çocukluk döneminde ortaya çıkmadan önce ya da yerleşmeden önce anne ve babaların uygun yaklaşımlarıyla engellenebilmekte ya da aza indirilebilmektedir.

 

Büyük ve Küçük Kas Gelişimi  

Down sendromlu bebeklerde, diğer alanlarda olduğu gibi motor gelişim de normal gelişim gösteren çocuklara oranla daha yavaş ve geri olmaktadır.Down sendromlu bebeklerin sinir sistemindeki yetersizlik sonucu oluşan hipotoni, kaslarda kuvvet azlığına ve eklem bağlarında gevşekliğe yol açmaktadır.Bu yetersizlikleri olan bebekler diğerlerine göre daha gevşek, daha az hareketli olmakta ve uyaranlara daha az tepki vermektedirler.Dört aydan önce down sendromlu bebeklerle normal gelişim gösteren bebekler arasındaki farklılık net olarak görülememekte, sekizinci ve on ikinci aydan sonra gecikme fark edilmeye başlanmaktadır.Down sendromlu bebeklerin altıncı aylarında diğer gelişim alanları ile karşılaştırıldığında en iyi performansı motor alanda gösterdikleri ve bu alanda en ciddi gecikmeyi ise iki yaşında gösterdikleri belirlenmiştir.Çocuktan çocuğa derecesi farklılık göstermekle birlikte, down sendromlu çocukta yaygın olarak görülen hipotoni genellikle çocuğun tüm kaslarını etkilemektedir.Hipotoni sonucu kas kuvvetinde meydana gelen yetersizlik çocuğun motor gelişiminin yanı sıra diğer gelişimsel alanlarını da dolaylı olarak etkilemektedir.Hipotoni dil ve yüz kaslarının kontrolünü de etkilemektedir.Bu alanda kas tonusu arttırılarak, dilin dışarı sarkık görünüşü engellenebilmekte, beraberinde dil gelişimi de başlangıç aşamasından itibaren olumlu yönde etkilenmektedir.Down sendromlu çocuklarda hipotoniye bağlı olarak gelişen eklem gevşekliği, eklemin aşırı kıvrılmasına, bükülmesine neden olmakta, bu durum da çocuğun motor gelişimini olumsuz yönde etkilemektedir.Eklem gevşekliği çocuğun kalçalarını sabit şekilde tutmasını azalttığı için motor gelişimini etkilemekte; oturma, emekleme, yürüme gibi sabit bir zaman gerektiren becerilerde gecikmelere neden olmaktadır.

Down sendromluların beyin ve sinir sistemi gelişimindeki yetersizlik; yeni doğan döneminde çocukların kaslarında çok yaygın olarak hipotoni adı verilen kas tonusu azlığına neden olmaktadır.Bu durum, kasların gevşek ve yumuşak olmasıyla sonuçlanmaktadır.Down sendromunun en belirgin özelliklerinden biri olan kaslardaki gevşeklik, vücuttaki tüm kasları etkilemektedir.Down sendromuna ait diğer fiziksel özellikler (gözler, boyun, eller ve benzeri), çocuğun gelişimsel becerilerini ve öğrenmesini etkilememesine karşın, kas gevşekliği çocuğun tüm alanlardaki gelişimini olumsuz yönde etkilemektedir.Çocuk büyüdükçe ve yeni beceriler kazandıkça kaslardaki bu gevşeklik azalmaktadır.Kas ve eklem bağlarındaki bu gevşeklik nedeniyle sıfır-üç yaş döneminde kalça çıkığı, dizin geriye kaçması gibi kas-iskelet sistemine ait bozukluklar ortaya çıkabilmektedir.Kas-iskelet sistemine ait bir diğer problem de birinci ve ikinci boyun omurlarındaki eklem gevşekliğine bağlı olarak ortaya çıkmaktadır.Bu problem down sendromlu çocukların %85'inde görülmekte, ancak down sendromlu çocukların sadece %1-2'sinde omuriliğin boyundaki bu kemikler tarafından sıkıştırılması sonucu ciddi problemler açığa çıkmaktadır.Down sendromlu çocuklarda %6-8 oranında epileptik nöbetlere de rastlanmaktadır.

Gelişimsel gerilik tanısı almış ya da gelişimsel açıdan risk taşıyan çocuklarda bu geriliği önlemek ve olumsu etkilerini en aza indirmek amacıyla erken eğitim programları geliştirilmiş ve uygulanmaya başlanmıştır.Erken eğitim programları doğumdan hemen sonra başlatılan ve okul yaşına kadar devam eden sıfır-beş yaş dönemini kapsamaktadır.Bu dönem, daha sonraki yıllarda tüm gelişimsel alanları etkileyecek öğrenme ve davranış örüntülerinin temellerinin atıldığı, büyümenin hızlı olduğu, çocuğun daha sonraki gelişimine zemin oluşturacak bilişsel, motor, dil, sosyal, fiziksel gelişimin ve kişiliğin temel özelliklerinin şekillendiği dönemdir.Erken eğitim programlarına katılan çocukların gelişimleri hızlanmakta, yaşıtlarıyla arlarındaki açıklık azalmakta ve ileride ortaya çıkma olasılığı olan problemler azaltılabilmekte hatta önlenebilmektedir.Bu nedenle, son yıllarda erken eğitim programlarının özellikle doğumdan başlayarak dört yaşa kadar olan grupta bulunan çocuklara uygulanmasının gerekliliği vurgulanmaktadır.

            Erken eğitim programlarının ekip çalışmasını gerektirdiği günümüzde herkesçe kabul edilen bir gerçektir.Bununla beraber bu ekipte hangi meslek elemanlarının yer alacağı programdan programa değişiklik gösterebilmektedir.Yurtdışında sistemli olarak yürütülmekte olan erken eğitim programlarında ekipte pediatri doktoru, bebek eğitimcisi, pediatrik fizyoterapist, pediatrik iş-uğraşı terapisti, pediatrik dil ve konuşma terapisti, aile danışmanı, pediatrik hemşire, sosyal hizmet uzmanı, diyetisyen ve koordinatör olmak üzere birçok meslek grubu yer almaktadır.

            Anne-babanın eğitim programına etkin katılımları erken eğitim programlarının temelini oluşturmaktadır.Birçok program bebeğin ilk öğretmeni olarak anne ve babaların önemini vurgulamaktadır.Eğitim, erken çocukluk döneminden başladığı için bütün gün çocukla birlikte olan ailenin önemi ve etkisi çok büyüktür.Özellikle de aile, programı evde uygulamaya başladığında çocuğun gelişiminin zaman alacağını, gelişimin hemen değil yavaş yavaş olacağını yaşayarak öğrenmekte ve çocuklarıyla ilgili daha gerçekçi hedefler belirlemeye başlamakta ve aileler kendilerini daha iyi hissetmektedirler.Gelişimsel geriliği olan bebekler grubunda bulunan her bebek ve ailesi gibi Down sendromlu bebeklerin de tanılanır tanılanmaz hemen erken eğitim programlarına yönlendirilmeleri, çocuğun sahip olduğu performansı kaybetmemesi ve gelişimi açısından büyük önem taşımaktadır.

    

 

               

 

Bebeğinizin Sağlığı

Down  sendromu olan çocuklar, zatürree / bronşit gibi akciğer enfeksiyonu ve sinüzite eğilimlidirler; ancak tıp alanındaki bilgi ve becerilerin sayesinde bu durum artık ciddi bir sorun değildir.

Down  sendrom’lu  çocukların yaklaşık yarısında kalp sorunları da vardır. Bunlar çok küçük sorunlardan, ciddi sorunlara kadar değişkenlik gösterebilir. Çocuk doktorunuz  ya da aile doktorunuz size böyle bir sorunun olup olmadığı hakkında bilgi verecek, gerektiğinde kardiyoloji uzmanından konsültasyon isteyecektir. Bebek ve çocuklarda, ileride kalp sorunları çıkabilir ya da  aile doktorunuz, sorunu hemen yakalayamayabilir; bu yüzden bebeğinizin nefes alışverişine ve cildinin rengine dikkat edin. Hızlı hızlı nefes alıyor, nefes alırken kaburga araları ve kaburgaların alt kısmı içeri çöküyor, emerken hemen yoruluyor, kalbi çok hızlı atıyorsa endişelenmek gerekir!

Bebeğiniz öncelikle bir bebektir; zihinsel bir sorunu olma ihtimali onun ikinci özelliğidir. Doğumdan hemen sonra  bebeğinizin potansiyelinin ne olacağını bilmek olanaksızdır. Ona bol bol sarılın. Be­beğinizin herhangi bir bebeğe verilecek sevgiye, dokunmaya, ilgiye ve bir o kadar da neşeye ihtiyacı vardır.

 

Bebeğiniz için faydalı bilgiler

Emzirmek için acele etmeyin. Down  sendromu olan bebekler genellikle çok yavaş beslenirler; dolayısıyla emzirme işine çok çabuk son vermeyin, sabırlı olun. Ara sıra uyumak isteyebilir. Anneler yanaklarını, çenesini ve ayaklarını okşayarak ve uyumasına engel olarak, daha uzun süre beslemeyi deneyebilirler.

 

Cilt Bakımı

            Bebeğinizin cildi çok kuru olacaktır. Bebeğinize bebek yağı  ile masaj yapın ve banyosuna da bu yağdan biraz katın. Bebeğin her gün biraz  nemlendirici krem ile ovulması, kuruma çatlamayı önleyecektir.

 

 Bebeğiniz için önerilen etkinlikler  

• Bebeğinizin tüm  vücuduna üfleyin. Onu gıdıklayın, hafifçe vurun, sıvazlayın ve dürtün. Onu sık sık döndürüp çevirin.
• Bebeğinizi her zaman giydirmeyin. Onu yünlü ve tüylü bir battaniyeye ya da hışırtılı bir kağıdın  üzerine yatırarak vücut sinirlerinin farklı bir duyguyu yaşamasını sağlayın. Kağıdın çıkardığı ses, onu hareket  etmeye yöneltecektir. Sesler bebek için birer uyarıcı ve ödüldür.
• Bebeğinizin rahatını bir an için unutun. Onu karyolanın ayak ucuna çok yakın bir yere veya duvar kenarına koyun. Onu ayakları ile itmeye çalışabilir. Bebeğinizi  yüzüstü yatırın ve gözünün önüne parlak ve ses çıkaran  bir nesne koyun; ancak koyduğunuz  nesne başının üzerinde olsun. Bu onun başını kaldırmasını ve boyun kaslarını  çalıştırmasını sağlayacaktır.
• Eğer bebeğiniz gerinip sırtını hareket ettiriyorsa, ıslık çalıp, şarkı söyleyin. Aniden azalan değişik sesler çıkarın. Bebeğinize karşı çocukça davranmaktan korkmayın. Ah ve oh seslerinin, hiç bir normal konuşmanın yaratamayacağı hareketleri  yaratmasını görmek çok ilginçtir.
• Kollarına ve ayaklarına küçük ziller bağlayın. Bu onun daha sık ve daha  amaçlı  bir şekilde kollarını oynatmasını ve tekme  atmasını sağlayacaktır. Farklı  ellerini  kullanmayı  öğrenecektir.
• Bebeğiniz   emeklemeye  çalışmıyorsa, onu bir rulo halinde sarılmış havlunun üzerine yatırarak banyo yaptırın. Bu rahat havlu göğsüne ve karnına  destek olacak ve kollarının  su içinde rahatça  hareket  etmesini sağlayacaktır. Bu pozisyonlarda hareket ederken, bebeğiniz emekleme hareketlerine  çok  yaklaşabilir.         

 

Gelecek ne gösterecek ? 

Bu aşamada gelecekten  söz etmek garip görünebilir; ancak şu iki soru ilk bir kaç  hafta içinde  ana babalar  tarafından  sık sık sorulur;

iÇocuğum  büyüdüğü  zaman neyle karşılaşacak ?

iÖnceden  ne gibi bir maddi önlem alabiliriz ?

           

            Down  Sendromlu çocuklar uzun süre  yaşayabilir  ve mutlu bir hayat  sürebilir. Büyük bir fiziksel sorun olmadığı sürece, oğlunuz yada kızınız, bizlerin karşılaştığı sorunlarla  karşılaşarak ellili yaşlarına kadar  gelebilecektir: okul, eğitim, iş ve kendine ait  bir düzen gibi… 

   Son olarak, her şey çok yavaş  ilerliyor  gibiyse  de ümitsizliğe kapılmayın.  Çocuğunuz kendi becerilerini geliştirecektir. Bu yüzden ne kadar küçük olursa olsun, atılan her adımdan mutluluk duyun.

 

Engelli bir çocuk sahibi olmayı hiç kimse düşlememiştir. Aslına bakarsanız bizde düşlemedik. Beklenenden farklı bir çocukla karşılaşmak ve hele daha önce bilinmeyen bir gerçekle yüz yüze gelmek, özellikle ilk günlerde hiçte kolay değil. Normal bir çocuk beklerken tüm yaşantıyı etkileyecek bir bilinmeyenle karşı karşıya kalmak bir çok ailede yıkıma yol açmaktadır.

            Down sendromu gerçeği ile ilk kez karşılaşan ailelere, yeterli ve gerekli özen gösterilmeden ve bazen abartılarak, daha doğrusu karartılarak down sendromu anlatılmaya çalışılmaktadır.

            Bu konuyu yaşayarak öğrenen insan sayısı aslında hiçte az değildir. Fakat down sendromu konusunda yurdumuzda yeterli yayın bulunmadığından ve eldeki bilgilerin eski olmasından dolayı, konu hakkında ailelere yeterli ve doğru bilgi aktarılamamaktadır.  Zaten engelli çocuk nedeniyle yıkılmış olan aileler, bir de bilinmezlik içine atılmaktadırlar.

Bu çocukların aile içine katılmaları ile mutluluk ve mutsuzluk bir arada yaşanmaktadır. İlk günlerdeki mutsuzluğun nedeni, çocuğun engelinden ziyade beklenenden farklı bir çocuğa sahip olma duygusu, ortaya çıkan başarısızlık korkusu, suçluluk kompleksi gibi karmaşık duygular sonucudur.

            İlk günlerin şokundan sonra, aileler araştırarak down sendromu gerçeğini öğrenirler. Bundan sonra bir başka mutsuzluk ortaya çıkar. Bu gelecek korkusudur.  Çocuğum  yürüyecek mi?, konuşacak mı?, okula gidebilecek mi?, meslek sahibi olabilecek mi?, evlenebilecek mi?, hep bana bağlı mı yaşayacak?, ben öldükten sonra ne olacak?.  İşte asıl korku bunlardır.

            Bu soruların yanıtları ise, bizlerin bile yaşayarak öğrendiklerinde gizlidir. Biz, ergenlik dönemine kadar olanı yaşadık ve bu konu hakkında buraya kadar çok iyi biliyoruz. Ya sonra?  İşte biz bile bu konuda tıkanıyoruz ve gelecekten tıpkı sizler gibi korkuyoruz.

Çocuklarımız, eğitim konusunda da pek şanslı değillerdir. Hızla artan zihinsel engelliler okullarının bir çoğu, bizim isteklerimize yeteri kadar yanıt verememektedir.

            Çocuklarımız için özlediğimiz eğitim kurumları henüz daha oluşmamıştır. Çocuklarımız, kendi seviyelerine ve bireysel durumlarına göre eğitim alamamaktadırlar. Doğumla birlikte hayata geriden başlayan çocuklarımız, kreş ve ana okulları yanında, ilköğretim okulu konusunda da yaşıtlarından geriye itilmektedirler.

Eğitim alabilen bir çok down sendromlu çocuk, eğer erken ve uygun eğitimle desteklenirlerse, ilköğretim okulunu rahatlıkla bitirebilirler. Okuma ve yazmayı öğrenebilirler. Peki lise ve sonrası? Bizce de soru (?) işaretidir.

            Gerekli önlemlerin alınmasıyla bizim çocuklarımız normale yakın yaşam sürebilirler.

Çocuklarımızın eğitimleri için çabalar günümüzden 15-20 sene öncesine oranla oldukça artmıştır. Fakat beklenen seviyeye ulaşmak için sanırım bir o kadar yıla daha ihtiyacımız var. Bizler çocuklarımız için kamu oyu oluşturdukça onların yaşam ve eğitim kaliteleri yükselecek ve bu dünya onlar için daha kolay yaşanır hale gelecektir.